Рассеянный склероз

Рисунок 1. МР-томограмма мозга, показывающая более плотные участки белого вещества, типичные для рассеянного склероза Морфологически рассеянный склероз (РС) характеризуется многочисленными очагами демиелинизации в головном и спинном мозге

Рассеянный склероз

Рисунок 1. МР-томограмма мозга, показывающая более плотные участки белого вещества, типичные для рассеянного склероза Морфологически рассеянный склероз (РС) характеризуется многочисленными очагами демиелинизации в головном и спинном мозге

Рисунок 1. МР-томограмма мозга, показывающая более плотные участки белого вещества, типичные для рассеянного склероза

Морфологически рассеянный склероз (РС) характеризуется многочисленными очагами демиелинизации в головном и спинном мозге, которые отличаются от нормальной нервной ткани цветом и консистенцией. Микроскопически это картина периаксиальной демиелинизации нервных волокон. Происходит разрастание микроглии соединительной ткани, формируются глиозные рубцы, замещающие погибшую ткань. Так образуется неактивная бляшка РС, плотная на ощупь, имеющая сероватый оттенок.

Несмотря на многолетние исследования, причина возникновения РС до сих пор не выяснена. Условно исследование этиологических факторов можно разделить на две группы.

1. Изучение генетического фактора. РС является мультигенным заболеванием с вовлечением локусов, имеющих разное значение в разных этнических группах. Проявление генетической предрасположенности к РС также зависит от внешних факторов.
2. Изучение внешнего фактора. РС встречается чаще в крупных городах с населением больше 1 млн. жителей, а также у людей, имеющих многочисленные контакты с другими людьми в силу их профессии. Высокий уровень заболеваемости и его тяжелое течение наблюдается в областях с развитой промышленностью и загрязненной окружающей средой.

К внешним этиологическим факторам относится также инфекционный фактор экзогенной интоксикации.

Клиника РС

В многообразии клинических проявлений РС можно выделить две группы симптомов.

Первая группа включает наиболее распространенные классические симптомы, которые являются непосредственным проявлением поражения проводящих путей мозга. Сюда же входят симптомокомплексы, отражающие особенности клинических проявлений многоочагового демиелинизирующего процесса. Ко второй группе относятся редкие клинические проявления заболевания.

Типичные клинические симптомы

Симптомы поражения пирамидного пути. Это наиболее частое поражение при РС, оно составляет 85-97%. В зависимости от локализации очага возникают геми- или парапарезы, реже монопарезы. Наиболее часто страдают нижние конечности, реже верхние; они вовлекаются позднее. Клинически проявляются патологические пирамидные рефлексы, повышение надкостничных, сухожильных рефлексов, снижение или полное отсутствие брюшных рефлексов. Последний симптом — это тонкое, раннее проявление заинтересованности поражения пирамидного пути.

Центральные парезы и параличи сопровождаются изменениями мышечного тонуса — как спастикой, так и гипотонией, дистонией. Одной из проблем для больных РС представляется повышение тонуса по спастическому типу. Как правило, оно наблюдается у больных с нижними парапарезами.

Рассеянный склероз — демиелинизирующее заболевание, которое характеризуется признаками многоочагового поражения нервной системы. Впервые был описан Шарко в 1968 году. Высокая значимость проблемы определяется его значительной распространенностью, а также тем, что заболевают преимущественно лица молодого возраста

Симптомы поражения мозжечка. Встречаются в 62-87% случаев. Больные жалуются на нарушение походки и равновесия. Клинически проявляются нарушениями координации и снижением мышечной силы. Часто встречается динамическая и стратегическая атаксия, дисметрия, асинергия, интенционное дрожание, скандированная речь, мегалография. Характерно пароксизмальное нарастание атаксии до невозможности ходить.

Симптомы поражения черепных нервов. Наблюдаются в 36-81% случаев. Очаги демиелинизации зачастую образовываются во внутримозговых частях нервов, поэтому могут отмечаться симптомы как центрального, так и периферического поражения двигательных черепных нервов, чаще III, V, VI, VII пары нервов. Наиболее частым клиническим симптомом поражения ствола мозга являются глазодвигательные нарушения, которые вызывают двоение.

Характерен симптом дискоординированного движения глазных яблок, недоведение глазных яблок в стороны, иногда наблюдается легкий птоз. Редко встречаются изменения зрачковых реакций. Одним из основных проявлений РС является нистагм как следствие поражения верхних отделов ствола.

Симптомы нарушения чувствительности. Встречаются у 56-92% пациентов. Один из наиболее частых симптомов РС — изменение глубокой и поверхностной чувствительности. Чаще на ранних стадиях отмечается небольшое расстройство болевой чувствительности, дизестезия в дистальных отделах конечностей. Особенностью нарушений чувствительности является то, что больные не могут четко их описать и часто предъявляют жалобы на онемение и жжение в конечностях.

Симптомы зрительных нарушений. Встречаются в 36-52% случаев. К зрительным нарушениям относится снижение остроты зрения, а также изменение полей зрения. Часто ретробульбарный неврит является первым симптомом заболевания. При офтальмологическом исследовании выявляются центральные скотомы, сужение полей зрения, преходящее снижение остроты зрения.

Симптомы нарушения функции тазовых органов. Наблюдаются в 26-53% случаев. Это один из первых и наиболее часто встречающихся симптомов при РС. Наиболее рано проявляются нарушения мочеиспускания по центральному типу, могут быть как учащения, так и задержка мочи, а также императивные позывы. На более поздних стадиях это, как правило, недержание мочи. У мужчин может быть снижение потенции, связанное с повреждением спинного мозга очагом демиелинизации.

Нейропсихологические симптомы. Имеют место в 65-95% случаев. Они могут включать в себя нарушение памяти, остроты мышления и всевозможные нарушения эмоционального характера. Особое внимание заслуживает депрессия с состояниями апатии и тревоги. Часто при РС отмечается эйфория, сочетаемая со снижением интеллекта. У женщин отмечаются истерические реакции, что является причиной несоответствия жалоб больной и объективной неврологической симптоматики.

Редкие клинические проявления

1. Пароксизмальные состояния 5-17%. Это могут быть короткие сенсорные и моторные расстройства, тонические спазмы, гемифациальные спазмы, острые приступы икоты и зевоты.
2. Вегетативные нарушения. К ним относятся симпато-адреналовые кризы, приступы гипотонии, брадикардии.
3. Симптомы поражения периферической нервной системы. Сюда относятся синдром полинейропатии, а также развитие мышечной атрофии.

РС в детском возрасте

Возрастные границы РС в настоящее время подвергаются пересмотру. Встречаются сообщения о развитии заболевания как в пожилом, так и в старческом возрасте. Но более актуальна проблема заболевания в детском возрасте.

Описаны случаи развития РС в двухлетнем возрасте, а в материалах НИИ неврологии АМН отмечено самое раннее начало заболевания в возрасте 11-15 лет. Диагностика РС в детском возрасте еще более затруднительна из-за многообразия синдромологических вариантов и типов течения.

Современные методы диагностики РС

Полиморфизм РС сильно затрудняет раннюю диагностику. Число и диапазон ошибок остаются значительными. Важнейшие критерии диагностики:

• начало болезни в молодом возрасте;
• полиморфизм клинических проявлений;
• мерцание “симптомов” даже на протяжении суток;
• волнообразное течение болезни.

Для обследования пациентов с подозрением на РС определен оптимальный диагностический алгоритм:

1. Клиническая картина, выявление неврологического поражения.
2. МРТ головного мозга, спинного мозга.
3. Офтальмологическое обследование.

Патологические изменения при МРТ наиболее часто локализуются в перивентикулярной области. Редко очаги демиелинизации видны в стволе и мозжечке. Отчетливой связи между числом очагов демиелинизации и тяжестью заболевания не наблюдается.

Дифференциальный диагноз РС

В начальных стадиях РС следует дифференцировать с ВСД, невротическими расстройствами, синдромом Меньера, ретробульбарным невритом, опухолью головного и спинного мозга, мозжечка, рассеянным энцефаломиелитом, дегенеративными заболеваниями нервной системы. Спинальные формы РС могут проявляться аналогично опухолям спинного мозга. Но симптоматика РС в начальных стадиях характеризуется меньшей выраженностью парезов, чувствительных и тазовых расстройств. От болезни Штрюмпеля РС отличается наличием признаков поражения других отделов нервной системы.

Варианты течения и прогноз

Течение РС носит хронический характер. В большинстве клиник приняты следующие термины для обозначения периодов заболевания.

1. Обострение: появление нового симптома или группы симптомов после того, как состояние больного оставалось стабильным в течение месяца.
2. Ремиссия: отчетливое улучшение состояния больного в виде уменьшения выраженности или исчезновения симптома или группы симптомов, которое длится не менее суток.
3. Хроническое прогрессирование: увеличение тяжести симптома заболевания в течение двух месяцев без стабилизации состояния.
4. Стабилизация: отсутствие обострения, прогрессирования и ремиссии не менее одного месяца.
5. Ремитирующее течение: течение с обострениями и ремиссиями без признаков прогрессирования. Различают также мягкое и злокачественное течение РС. К первому относят продолжительное протекание (10-15 лет и более) заболевания, сопровождающееся минимальными нарушениями. При злокачественном течении наступает полная инвалидизация больного в течение первых пяти лет.

Если заболевают люди старше 40 лет, при этом болезнь носит ремитирующий характер с первой ремиссией не менее года и длительностью первого обострения не более трех месяцев, то можно говорить о благоприятном процессе заболевания. Все остальные случаи считаются неблагоприятными.

Лечение РС

Лечение РС складывается из мероприятий, направленных на борьбу с демиелинизацией ЦНС, и симптоматической терапии. К методам, направленным против демиелинизации, относят лечение обострений и хронически прогрессирующего заболевания. Некоторые виды терапии способны уменьшать частоту и выраженность рецидивов. Поскольку ни один из известных способов не вызывает ремиелинизацию, то главной задачей является замедление или стабилизация нарастания неврологического дефекта.

Препаратом выбора при лечении РС остаются кортикостероиды и препараты АКТГ. Полагают, что их назначение особенно показано во время острых эпизодов, частых рецидивов.

Эти средства призваны ограничить воспалительный процесс и степень разрушения миелина.

Одним из методов лечения РС является плазмоферез, обычно в сочетании с гормонотерапией. Наблюдается положительный эффект при лечении бетафероном. Он эффективен в основном при ремитирующей форме РС. Его назначают для уменьшения частоты обострений, а также для снижения скорости прогрессирования патологического процесса. Это говорит о том, что бетаферон не излечивает полностью, а лишь приостанавливает прогредиентное развитие заболевания.

Что касается эффективности биологических препаратов, то судить об этом трудно, так как нет объективных лабораторных маркеров для оценки активности демиелинизирующего процесса.

К симптоматической терапии РС относится лечение спастичности и флексорных спазмов. В этих случаях применяют миорелаксанты.

В период ремиссии назначается общеукрепляющая, ноотропная, сосудистая терапия, поощряется физическая нагрузка.

В целях профилактики больные должны избегать инъекций, интоксикации, переутомления, не рекомендуется смена климата, противопоказана гиперинсоляция. Вопрос о беременности и родах обсуждаем, хотя чаще в литературе встречаются данные об обострении заболевания в этот период.

Клинический случай

Рисунок 2. Компьютерная томограмма головного мозга: выявлены характерные для рассеянного склероза изменения

Женщина, 32 года, предъявляла жалобы на преходящую слабость в левой руке и ноге в течение года. Этот симптом почти полностью исчез за два месяца до госпитализации, но за последнюю неделю перед госпитализацией левая нога настолько ослабла, что больная часто спотыкалась при ходьбе. В течение последних трех месяцев отмечалось периодическое недержание мочи. В возрасте 18 лет имел место эпизод диплопии, которая спонтанно регрессировала.

Неврологическое обследование выявило бледность височной половины диска левого зрительного нерва, слабость в левой руке при пожатии, повышение рефлексов на левых конечностях, отсутствие поверхностных брюшных рефлексов с обеих сторон, симптом Бабинского слева. Наблюдалась гемиплегическая походка. Миелография и исследование спинномозговой жидкости не выявили патологических изменений. Выявлены характерные изменения на КТ (рис. 2)

Вице-президент Московского общества рассеянного склероза рассказала, как ей удается жить с неизлечимой болезнью.

Только через три года после первых симптомов я узнала точный диагноз

В 28 лет болезнь проявила себя впервые — и было это внезапно. Мне нужно было всего лишь вложить документы в пластиковый файл — что может быть проще? Но сделать это не получилось: то, что потом назвали рассеянным склерозом, проявилось в виде тремора левой руки — частой дрожи, которую невозможно было остановить. Это случилось в конце 2007 года. Приступы продолжались, и я не знала, как объяснить ситуацию коллегам. Болезнь ли это вообще? А может, результат переутомления, защемленный нерв или что-то другое?

В конце концов пришлось обращаться в районную поликлинику, а оттуда — в Московский городской центр рассеянного склероза при 11-й городской больнице. Это было только начало: от первого обращения в Центр до постановки окончательного диагноза (рассеянный склероз) прошло целых три года.

За это время я успела получить консультацию невролога в НИИ нейрохирургии имени Бурденко, потом в Научном центре неврологии, Клинике нервных болезней, Институте мозга человека в Санкт-Петербурге, институте имени Склифосовского, НИИ ревматологии, Центре генетики… Только МРТ пришлось проходить полтора десятка раз. А болезнь между тем прогрессировала: к тремору руки добавился тремор ноги, затем глаза — а точного диагноза все не было вплоть до лета 2010 года. Поставил его профессор Алексей Николаевич Бойко.

В конце весны — начале лета в Москве прошла выставка редких заболеваний. Наш репортаж — в галерее:

Рассеянный склероз — неизлечимая болезнь, но что делать, чтобы рецидивы случались реже? О том, как государство помогает больным рассеянным склерозом в России, что лечит симптомы, помимо препаратов, и можно ли иметь полноценную семью с таким диагнозом, рассказывают герои нашей рубрики «личный опыт», а врач советует оптимальный образ жизни.

Александр Черныгин, 37 лет

преподаватель гитары и йоги

По профессии я музыкант: окончил музыкальную школу, училище, институт — всё по классу классической гитары. До болезни работал гитаристом, выступал на конкурсах, занимал призовые места. В 2006 году я заметил, что начал хуже играть — моторика левой руки стала хуже. Я тогда подумал: «Ну ладно, остановлюсь на ресторанах». Для большой сцены такая игра уже не подходила, а для среднего уровня годилась. Я был востребован как аккомпаниатор. Поэтому, когда появились первые изменения, я не помчался к врачам выяснять, что не так с моими руками.

В 2011-м у меня был контракт, полгода я работал в Италии. Тогда же меня начало «штормить»: я ходил, как пьяный, и стало понятно, что надо что-то делать. Занялся здоровьем: стал плавать, увлекся йогой — она помогает держать себя в форме. Я полностью исключил вредные привычки — курение, алкоголь, — потому что четко ощущал, что они плохо влияют. Например, выкурил сигарету — и сразу пальцы хуже двигаются. Так же с алкоголем.

Тело со мной говорит, и я понимаю, что нужно менять.

Так что, когда стало понятно, какой у меня диагноз, это не вызвало шок — я к тому времени уже достаточно хорошо прислушивался к своему организму, был определенный настрой. Оказалось, что я интуитивно всё делал правильно.

Чтобы выяснить, чем я болею, потребовался примерно год. Сначала мне поставили диагноз «дегенерация мозжечка», потому что был сделан некачественный снимок МРТ, а по второму снимку стало ясно, что это рассеянный склероз.

С появлением диагноза моя жизнь разделилась на «до» и «после». До болезни я был музыкантом, а стал преподавателем. Сейчас я зарабатываю преподаванием гитары, йоги и получаю пенсию по инвалидности. Конечно, по сравнению с теми временами, когда у меня была постоянная работа, мой доход упал, но жить можно.

Мне кажется, что государство довольно хорошо помогает нам, людям с рассеянным склерозом. Например, лекарство, которое принимаю я, стоит 1,6 млн в год, и я сам бы, конечно, это не потянул.

После того как мне поставили диагноз, я долгое время избегал традиционных методов лечения, поскольку много читал о том, что «традиционная медицина никого не вылечила». А я хотел вылечиться. Игнорировал медиков, но в 2017 году началось серьезное ухудшение, и стало ясно, что в одиночку я не справлюсь. Маме и брату я сразу сказал о своей болезни. Хотя мне кажется, они до сих пор не очень понимают, что происходит. По большей части я занимаюсь этим сам.

Сейчас у меня «комбинированная» схема: два раза в год мне колют препарат, тормозящий развитие РС, плюс я регулярно занимаюсь йогой. На мой взгляд, если препараты дают тебе более-менее стабильное состояние, то физическими занятиями можно добиться каких-то улучшений. По идее, я уже должен был сидеть в инвалидном кресле — но я хожу сам. С тростью, но сам.

Я общаюсь с другими пациентами. Есть сообщества в интернете — мы переписываемся, созваниваемся, с некоторыми я встречаюсь, в том числе на тренировках по йоге. Обсуждаем разные средства, которые могут улучшить состояние, делимся советами, лайфхаками.

В 2016 году я стал преподавателем по йоге. Веду группы, но со здоровыми людьми. Заниматься с больными — большая ответственность, этому надо отдельно учиться.

Когда я на коврике веду занятие, абсолютно непонятно, что я чем-то болен.

Я родился в Кирове, жил в Перми. Но я жил один, и в 2017-м, когда уже стало тяжело справляться с бытовыми делами, пришлось перебраться в Москву: здесь у меня мама, брат со своей семьей, есть поддержка. Мне сложно, например, сходить в магазин. Трудно долго стоять, а смотреть по сторонам я могу только сидя.

Кстати, именно болезнь подтолкнула меня получить права. В 2015 году ходить уже стало сложнее, и долгое время машина меня выручала, я уверенно чувствовал себя за рулем. Однако во время очередного обострения ухудшилось зрение, и с тех пор машину я не вожу. Но я стремлюсь к тому, чтобы вернуть этот навык.

До того, как мне пришлось перестать водить машину, я работал преподавателем игры на гитаре и на гуслях в детском онкологическом центре имени Димы Рогачева. Это работа в сфере госпитальных школ: бывает, что дети лежат в больнице по несколько лет, но образование получать им нужно. Гитара и гусли не входили в число обязательных предметов, и для многих детей мои уроки были скорее музыкальной терапией. Я их обучал и видел, что их самочувствие улучшалось. Мне нравилась эта работа, и дети тоже ходили на наши занятия с удовольствием. Мне самому был полезен этот опыт.

За полтора года в центре я увидел детей, которые в куда более тяжелом состоянии, чем я, продолжают радоваться жизни, играть, любить.

Эту работу пришлось оставить, когда я перестал водить машину. На общественном транспорте, да еще и с инструментами я не смог бы туда ездить. Сейчас ученики приходят ко мне домой, в основном это ребята из соседних домов в Подмосковье, где я живу, и еще одна девочка с рассеянным склерозом, которая приезжает из соседней деревни.

Я не женат, не успел. До 2011-го я был женат на гитаре, а потом — на болезни. Сначала меня полностью захватывала музыка, а сейчас я поглощен здоровьем. Хотя в планах, конечно, создать семью. Я готов к тому, что могу остаться в таком состоянии, как сейчас, до конца дней, но я приложу все усилия, чтобы выбраться.

Прошлой зимой Андрею поставили диагноз — The Village Беларусь

Часть III: Дыхание

5 марта, утро

Началась весна, Н.Л. отпускает меня из больницы за пару дней до 8 марта. Глаз видит совсем плохо, но если пить таблетки, то к лету восстановится. Легкая дезориентация. Кругом снег. Лечащий врач говорит, чтобы шел сразу в больницу «в случае чего». В голове поселился маятник вероятности. «В случае чего» — пугающая формулировка, так как она подразумевает, что ты слушаешь свой организм. Но явственен один звук — дыхания.

5 марта, день

Сел за руль прокатиться к Е.Р. На первом же по вороте заехал в кювет и застрял в снегу. В метрах ста — черный силуэт дальнобойщика и попавший в пургу тягач. Мужик в расстегнутой куртке молча протянул лопату с отполированной до блеска рукояткой и закурил.

Вскоре подошел и сам Е.Р, так как машина заглохла недалеко от его дома. Он предложил сесть за руль. Выкатили машину, вернули лопату и отправились кататься по городу.

5 марта, вечер

В голове крутятся слова врача «в случае чего». Нет дел, поэтому всякий вечер ты учишься прислушиваться к своему телу. Это трудно. Начинает казаться, что есть боль. Но потом пройдет пару минут и все, вновь пустота. Проснулся. И есть предчувствие, что опять видишь хуже. Паника, истерия. Сомнения, тревога.

Когда-то вместе с А.Е. мы работали в журнале «Сапиенс». Там я был кем-то вроде журналиста и писал сугубо на медицинские темы (достаточный уровень дилетантизма для интервью).

Но теперь мы созваниваемся со знакомыми врачами только ради того, чтобы не терапевтическим, а телепатическим путем понять, переживает ли мой организм острую атаку или нет. Если позволить этому вопросу взять верх над разумом, то жизнь превратится в железнодорожный состав, который следует от одной атаки к другой прямиком в пропасть.

Гуляли с К.М. Внезапно стало трудно стоять (шатает из стороны в сторону, как пьяного). Долго сидели на лавочке.

6 июня, утро

Завтра начнутся две недели обследований в РНПЦ неврологии и нейрохирургии. Хорошо, что не надо думать о том, что много упущу по работе, так как у меня нет больше работы. Предстоит череда исследований. Война с пещерными людьми требует ресурсов на фронтах внутренней империи. К работе надо вернуться осенью, потому что хотелось отдохнуть.

8 июня, утро

В палате четыре человека. У одного инсульт, у второго трясучка. С четвертым быстро нашли общий язык. Высокий интеллигентный мужчина был не прочь поговорить о книгах. Низкий, басовитый голос наделял С.Н. сходством с медвежонком. Благодаря умению общаться с людьми все медсестры были как будто в него влюблены.

Много говорим о литературе. С.Н. читал Ивана Шмелева и Владимира Сорокина, очень высоко отзывался про фильмы Ивана Дыховичного, хорошо знаком с советским неформатом. Посоветовал почитать дневники Анатолия Черняева. В ответ включил ему фильм «Копейка». Смеялись весь вечер. Потом из его разговора с дежурным врачом услышал, что он ушел на пенсию в звании полковника.

10 июня, вечер

Каждый день приезжала Ewa. Мы обошли абсолютно всю территорию комплекса. За пределы выходить запрещено правилами. Но научно-практический центр огромен, а поэтому тут есть, где погулять.

Странное ощущение, пока ты находишься в стенах клиники, ты не думаешь про свой диагноз. Это чем-то напоминает армию. За тебя решают командиры. Забавные процедуры: к вискам крепят датчики, в кабинетах куча дорогой техники.

После всех этих злоключений поменял мнение о беларуской медицине.

11 июня, утро

Отличный анализ МРТ. Новых острых атак не зафиксировано. Проводимость нервов в порядке. анализ крови тоже хороший. Научная тавтология, но большинство ученых, которые работают с моим человеческим материалом, смущает сильная рассеянность признаков рассеянного склероза.

Но за две недели прений и консилиумов диагноз решено оставить. Постепенно начинаю привыкать к тому, что как только выходит новость по неврологической теме, в среднем человека четыре из моего окружения мне о ней сообщают.

Наверняка защитный механизм, но мой интерес к истории болезни ограничился статьей в Википедии.

Как жить, если у тебя рассеянный склероз В России более 2,3 млн человек имеют диагноз «рассеянный склероз» (РС). Биофармацевтическая компания «Санофи» попросила людей, которым диагностировали РС

Как жить, если у тебя рассеянный склероз

В России более 2,3 млн человек имеют диагноз «рассеянный склероз» (РС). Биофармацевтическая компания «Санофи» попросила людей, которым диагностировали РС достаточно давно, рассказать, как они преодолели сложности, с которыми столкнулись после постановки диагноза.

Рассеянный склероз — это хроническое аутоиммунное заболевание. Хотя в разговорной речи «склерозом» часто называют нарушение памяти в пожилом возрасте, название «рассеянный склероз» не имеет отношения ни к старческому «склерозу», ни к рассеянности внимания.

Для больных РС характерна скованность или быстрая утомляемость конечностей, нарушение походки, головокружение, имеются трудности с контролем мочевого пузыря, когнитивные нарушения: апатия, снижение критики к собственному состоянию, нарушение концентрации внимания.

Реакция на постановку диагноза и разговор с близкими

Принять диагноз проще, если обсудить свое состояние с психологом и близкими людьми.

«Постановка диагноза заняла 15 лет. После диагностики мне стало легче от осознания причин своего плохого самочувствия», — рассказала Наталья (59 лет, 36 лет с диагнозом РС).

«Было важно услышать от мужа слова поддержки и надежды на лучший вариант течения болезни. Однако важнее было принять решение внутри себя — я справлюсь!», — пояснила Елена (45 лет, 19 лет с диагнозом РС).

Питание

Пациентам без осложнений диета может не потребоваться. Но многие стараются есть больше фруктов, овощей и ограничивать потребление жареной и жирной пищи. Пациентам с осложнениями могут назначить диету в зависимости от потребностей.

«Мне с детства приходится придерживаться диеты. По личному опыту я пришла к заключению, что для каждого человека диета должна быть индивидуальной, но не пожизненной, ведь все меняется со временем», — уточнила Наталья.

Терапия

Люди с РС советуют обзавестись дневником, планнером и таблетницами. В первое время записывать ощущения от терапии, а также выбрать время, в которое удобно получать терапию.

«Начиная принимать какой-либо препарат, неплохо бы вести небольшой дневник своего состояния, чтобы потом можно было проанализировать, как оно меняется. Дневник особенно полезен для человека, которому только поставили диагноз «рассеянный склероз», чтобы понять, что в его жизни влияет на его состояние, сделать определенные выводы, возможно, поменять свои привычки, свой образ жизни и свои взгляды, что, в свою очередь, могло бы ему помочь справляться и даже чаще избегать возможных обострений заболевания», — поделилась своим опытом Наталья.

Семейная жизнь

Больные могут сталкиваться с проблемами сексуального характера, связанными с развитием заболевания. Появляются неуверенность и страхи.

«Особенно мешали урологические проблемы при интимной близости. Но разговоры, обсуждение, любовь и доверие с моим партнером помогли преодолеть и эти помехи», — рассказа Наталья (31 год, шесть лет с диагнозом ППРС — первично-прогрессирующий рассеянный склероз).

Социальная жизнь

По словам людей с диагнозом РС, многие из них не замечают изменений в своей социальной жизни.

«Я посещаю различные встречи, мероприятия и программы реабилитации, организованные при поддержке пациентских сообществ: встречи с психологом, арт-терапию, посещала специализированную йогу. Открылся новый удивительный мир! Мои друзья из жизни до постановки диагноза все остались со мной», — поделилась Наталья (31 год, шесть лет с диагнозом ППРС).

Карьера

Болезнь может влиять на профессиональную жизнь. Зачастую человек с диагнозом РС не может работать в том же режиме и объеме, как здоровые люди. Можно рассмотреть альтернативные возможности: удаленная работа, частичная занятость.

«Все знают, что в нашем случае нельзя нервничать, уставать, не высыпаться, подвергать себя риску заболеть или простудиться», — рассказала Вера (31 год, восемь лет с РС).

Путешествия

Терапия позволяет уменьшить проявление симптомов или даже избавиться от них. Принимая лечение, люди могут заниматься спортом, путешествовать и вести полноценную жизнь.

«Уколы нужно делать каждый день, поэтому в путешествие они ездят со мной. Для этой цели я купила небольшую сумку-холодильник, а также взяла справку у врача (на русском и на английском языке), разрешающую мне транспортировку данных препаратов», — уточнила Вера.

Бытовая жизнь

Справиться с бытовыми проблемами могут помочь близкие, социальные службы и интернет. Социальные службы могут предоставить персонал для уборки, а в интернете можно заказать доставку еды, лекарства, технику, одежду и мебель.

«Теперь я не делаю все дела по дому, а активно их делегирую», — уточнила Наталья (31 год, шесть лет с диагнозом ППРС).