1 декабря — Всемирный день борьбы со СПИДом. По данным на 1 ноября 2015 года, 1% населения России живет с ВИЧ. При этом 30% носителей вируса не знают о том, что заражены. 40%
«Я живу с ВИЧ»: откровенная история о болезни, которая меняет все
«Первое, о чем мне хочется сказать: ВИЧ плюс — это не характеристика человека. ВИЧ — это просто хроническое заболевание, которым, увы, может заразиться любой. До сих пор эта болезнь окутана мифами и легендами, и, если ты открыто говоришь о своем статусе, тебя тут же начинают в чем-то подозревать: наркомания? Проституция? Беспорядочные половые связи? До сих пор многие уверены, что это заболевание касается только асоциальных слоев общества, но это вовсе не так. Об этом нужно помнить. Не только потому, что, если общество не принимает это, люди с ВИЧ чувствуют себя изгоями. Но и потому, что заразиться может каждый. Важно понимать, что ВИЧ-инфекция — это просто хроническое заболевание, влияющее на иммунитет человека. И при постоянном наблюдении у врача и правильном приеме препаратов оно никак не влияет на качество жизни.
О том, как я узнала о своем статусе
Диагноз мне поставили в 1999 году. Совершенно случайно — нужно было сделать обследование для госпитализации. Если честно, я никак не отреагировала на это известие. Мне было всего 16 — это тот самый возраст, когда социальные страшилки никого не пугают. «Ты никогда не выйдешь замуж!» — да где я и где этот «замуж»? «У тебя не будет детей!» — да кто в 16 лет хочет иметь детей? «Ты грязная!» — ну и пожалуйста, считайте меня кем угодно, мнение косного «взрослого мира» редко интересует подростков.
Меня больше волновала реакция родителей. Папа сказал: «Ну, можно было и попозже!», и я поняла, что с ним проблемы не будет. А мама, конечно, очень испугалась. Но, к счастью, мы сразу попали в СПИД-центр, где ей подробно объяснили, как жить с инфицированным человеком. Так что обошлось без отдельной посуды и мытья дверных ручек с хлоркой.
Не нужно спрашивать, как я заразилась
Когда я слышу от людей вопрос «А откуда у тебя ВИЧ?», я никогда не отвечаю на него прямо. Потому что на самом деле это не имеет никакого значения. Важно то, что сейчас я научилась с этим жить. В сегодняшнем дне. Поймите, я не хочу жить прошлым. Мне не нужны сожаления в духе «Ох уж эта молодость!», не нужны сочувственные покачивания головой, не нужны вопросы типа «Ты хоть наказала этого урода?». Я живу сейчас, и сейчас у меня все хорошо.
Мой день ничем не отличается от дня другого человека
Да, мне нужно ежедневно принимать лекарства. Но существует множество других хронических заболеваний, которые требуют того же. А моя подруга, которая старается вести здоровый образ жизни, каждый день принимает витамины — и не чувствует, что это ее как-то ограничивает. Я стараюсь относиться к терапии так же. Лекарства — это мои витамины. Я пью их, чтобы чувствовать себя хорошо.
Моя деятельность предполагает частые поездки, и нет стран, в которые я не могу попасть из-за ВИЧ. Я просто заранее готовлюсь к смене часового пояса — и все. Ни разу пограничный контроль не заинтересовался моими лекарствами, хотя я всегда вожу с собой справку о препаратах. На всякий случай.
Не нужно меня жалеть
Не потому, что это обидно, нет. Я искренне не понимаю, почему меня нужно жалеть. ВИЧ дал мне понимание того, что только я ответственна за свое здоровье и за свои права. Что все в моих руках. Я работаю в фонде, который помогает женщинам с ВИЧ, часто провожу телефонные и онлайн-консультации. Иногда складываются совершенно возмутительные ситуации: женщинам отказывают в медицинской помощи из-за положительного ВИЧ-статуса. Увы, некоторым медикам приходится напоминать о федеральном законе, который гарантирует нам те же права, что есть у здоровых людей.
У меня есть семья
Для инфицированной женщины, которая узнает о своем диагнозе, жизнь четко делится на «до» и «после». Некоторым кажется, что с ВИЧ нельзя найти партнера и создать семью, в крайнем случае придется искать человека с таким же диагнозом. Так вот, это не так. Я замужем. Я сказала будущему мужу о ВИЧ еще в тот момент, когда мы просто дружили. Для меня это как лакмусовая бумажка: я говорю и наблюдаю за реакцией. Мой будущий муж никак не отреагировал, я никогда не чувствовала отторжения.
Мы оба ответственно подошли к вопросу: использовали презервативы, внимательно проверяли качество и срок годности. Муж каждые полгода делал тест на ВИЧ, это было важно для него. Потом мы захотели ребенка и первым делом обратились к врачу в СПИД-центре, чтобы понять алгоритм действий.
Сейчас у нас есть чудесный сын, и у него нет ВИЧ. Это возможно. Вообще, в России не так часты случаи передачи ВИЧ от матери к ребенку, ведь, если мать ответственно относится к терапии, у малыша есть все шансы родиться абсолютно здоровым. Главное — слушать своего врача. Что же касается самих родов, то в них нет ничего необычного: до родов мне сделали капельницу, а после несколько раз вводили препараты ребенку. И все. Меня часто спрашивают, не боялась ли я, что ребенок будет ВИЧ-положительным? Нет, не боялась. Я точно знала, что мне нужно следовать инструкциям врача, и была спокойна за результат. Сына в 1,5 года сняли с диспансерного учета. Сейчас ему три года. У мужа по-прежнему нет ВИЧ».
Больше о проблеме ты можешь узнать на сайте некоммерческого партнерства «Е.В.А.", где Мария руководит командой консультантов — людей, которые уже прошли этап принятия ВИЧ-статуса и помогают сделать это другим. НП "Е.В.А.» — это первая в России негосударственная сетевая организация, созданная в защиту женщин, затронутых эпидемиями ВИЧ-инфекции и других социально значимых заболеваний.
Что чувствуешь, когда тебе ставят диагноз «ВИЧ» и где найти силы начать новую жизнь? Три кыргызстанки, живущие с вирусом, рассказывают свои истории.
«У меня ВИЧ». Три истории женщин, раскрывших свой диагноз
Что чувствуешь, когда тебе ставят диагноз «ВИЧ» и где найти силы начать новую жизнь? Как к ВИЧ-положительным людям относятся врачи и как инфицированные сами помогают друг другу? Три кыргызстанки, живущие с этим диагнозом, рассказывают свои истории.
Найти героев для материала о людях с вирусом иммунодефицита человека в Кыргызстане не так-то просто — многие просто отказываются от встречи в последний момент. Даже если интервью будет анонимным. Причина одна — страшно. Страшно не только открыть лицо, но и быть узнанным по деталям своей истории, а значит — осужденным обществом. В Кыргызстане ВИЧ все еще прочно ассоциируется с наркоманией. А ВИЧ-положительного человека, по мнению многих, ждет только одно — смерть.
В Кыргызстане есть группы анонимных алкоголиков и анонимных наркоманов, открытые встречи людей с нарушением слуха и зрения, сообщества людей с инвалидностью, которые вынуждены передвигаться на колясках. Но ни в одном городе страны никогда не было открытых собраний для людей с ВИЧ.
Не было до недавних пор — первое такое собрание прошло 29 ноября — в канун дня борьбы со СПИДом. Ассоциация «Единство людей, живущих с ВИЧ» собрала женщин с таким диагнозом в Бишкеке, чтобы они могли поделиться своими историями и поддержать друг друга.
Kloop.kg рассказывает истории трех из них — трех женщин, живущих в трех разных городах Кыргызстана.
«Загнать инфицированных в сарай и поджечь»
Анна родом из Таласа. Она выросла в семье медиков и сама врач по образованию. Она инфицирована ВИЧ уже почти 12 лет — рассказывает, что заразилась от мужа и никогда не принимала наркотиков.
В первое время после того, как Анна узнала о своем диагнозе, она не могла поверить в него. У нее случился нервный срыв — она просто не знала, что делать дальше. Два года она прожила вообще без лечения — Анна понимала, что почти убивает себя этим, но очень боялась, как общество может отнестись к ее диагнозу.
«Думала — как я пойду в центр СПИДа? Я долго сама работала в медицине, меня знают многие врачи. Боялась, что меня кто-то увидит, что расскажут все моей маме. Этого я не хотела больше всего».
Все изменила беременность — когда она узнала о своем положении, Анна стала первой ВИЧ-положительной женщиной в Таласской области, официально вставшей на медицинский учет. После этого она сдала свой первый полноценный анализ на ВИЧ — на восьмой неделе беременности.
«Я слышала сотни историй о том, что сталкиваться с дискриминацией людям, живущим с ВИЧ, приходилось по большей части в больницах. Я сама убедилась в этом, когда заболела. Стигма чувствуется со стороны медиков, потому что они сами боятся заразиться. Они надевают по четверо перчаток перед каждым осмотром, а ты стоишь и смотришь на это».
Уже пять лет Анна сотрудничает с организациями, которые помогают людям с ВИЧ. За это время она узнала о негативном отношении общества к таким людям еще больше. В регионах, рассказывает она, довольно часто сами доктора нарушают врачебную тайну и раскрывают статус пациентов другим без их согласия.
«В поликлинике надо изворачиваться, чтобы врачи не узнали твой статус. Потому что держать язык за зубами “среди своих” они не могут — сначала о тебе будет знать вся поликлиника, а потом и полгорода».
Анна вспоминает, как один из врачей, работающих с ВИЧ-положительными людьми, говорил, что, будь его воля, «он бы загнал всех инфицированных в сарай и поджег бы его». Но дискриминация встречается не только в больницах. Ей подвергаются и инфицированные дети — в школах и детских садах.
Несколько лет назад Анна вместе с таласской организацией, которая помогает ВИЧ-положительным людям, провела опрос в школах среди родителей здоровых детей. Им был задан один вопрос: «Вы узнали, что одноклассник вашего ребенка ВИЧ-положительный. Что вы сделаете?» Самый частый ответ был: «Переведу своего ребенка в другую школу».
«Благодарна болезни»
Нонна инфицирована ВИЧ уже шесть лет. О своем диагнозе она узнала, когда находилась в центре реабилитации для наркоманов — она долгое время принимала инъекционные наркотики. Когда она узнала эту страшную новость, ей пришлось много и, пожалуй, слишком рано думать о смерти — ей было меньше 40 лет. Она говорит, что принятие смерти — это одна из стадий принятия болезни.
«Для меня это был шок, были неоднократные попытки суицида. Мои родные долгое время не знали, что я больна, а свою дочь я хотела отдать тете. Боялась, что я не смогу справиться с зависимостью. У меня не было работы, и я хотела умереть».
Но потом Нонна узнала, что беременна — это могло ей выйти из затянувшейся депрессии. А вскоре она случайно познакомилась с активистами, которые пригласили ее в группу взаимопомощи для людей с ВИЧ. Жизнь снова вошла в колею.
«Там мне помогли с принятием диагноза, объяснили, что жизнь продолжается, рассказали о терапии. Для меня это была большая и серьезная поддержка. Пусть это прозвучит банально, но болезни я благодарна за то, что я стала ценить жизнь. Я смогла полностью победить свою наркозависимость».
Нонна долгое время лгала матери и говорила, что у нее все хорошо. Она так и не нашла силы рассказать все сама — в этом ей помог ее лечащий врач. Теперь четверо детей и мама поддерживают ее в борьбе с болезнью. Раньше, говорит Нонна, она считала, что ее жизнь закончится лет через семь. Теперь она так не думает.
«Сейчас лечение назначают сразу после того, как поставлен диагноз, причем оно всегда бесплатно. Терапию обычно назначают, когда человек осознает ответственность за свое здоровье. Принимать таблетки необходимо каждый день, не пропуская ни дня — по часам, пожизненно».
Если несколько раз пропустить прием антиретровирусных препаратов, у вируса может появиться устойчивость к этому лекарству. Тогда терапия перестанет действовать на инфицированного и тех, кому он может передать этот вирус.
Начав лечение, Нонна осознала, что ВИЧ не так страшен, как о нем говорят.
«Я рада, что у меня есть выбор: сгореть за два месяца или попытаться бороться. С ВИЧ можно прожить 15 лет, принимая препараты, и жить без каких-либо ограничений».
Болезнь дала Нонне шанс переосмыслить свою жизнь. Но на ВИЧ ее проблемы не заканчиваются. Нонна — гражданка России. Из-за смерти отца она не успела вовремя продлить паспорт — из-за этого она не может ни устроится на работу, ни оформить пособие как мать-одиночка. А вскоре ее вообще могут депортировать из Кыргызстана.
«Больше не было сил молчать»
Бактыгуль ждала второго ребенка, когда узнала, что больна ВИЧ. Болезнь передалась ей от мужа.
«Первые недели было отрицание, потом депрессия, агрессия. Было все. Я три раза перепроверялась в надежде, что врачи ошиблись. Но все три раза диагноз подтверждался».
После этого она начала проходить терапию — антиретровирусные препараты блокируют вирус настолько, что тот перестает определяться в крови и передаваться от матери к ребенку. Ей хотелось родить здорового малыша.
«Я пью таблетки каждый день уже 7 лет. Я не наркоманка. Я не заразная. Мои дети здоровы. Но из-за того, что люди не знают, что ВИЧ – не приговор, мне было страшно открыть свой статус. Вдруг с моими детьми из-за меня никто не захочет дружить?».
Бактыгуль стала первой в Кыргызстане женщиной, раскрывшей свой ВИЧ-статус. Она сделала это, чтобы остальные поняли, что люди с ВИЧ имеют полное право жить, а остальные инфицированные знали, что они не одиноки, и им всегда помогут.
«Пришло время, когда действительно нужно об этом говорить. У меня больше не было сил молчать и слушать стигму дискриминации по отношению к нам. Тогда я поняла, что мне нужно кое-что сказать: “Я ВИЧ-положительна”».
Бактыгуль говорит, что после ее каминг-аута прошло уже больше двух месяцев — за это время не произошло ничего страшного, и она ни минуты не жалела о своем решении. Она считает, что ей повезло с родными и близкими — они сопереживают ей, но так, чтобы это было незаметно.
«Со мной шутили, разговаривали на разные темы и не видели во мне только больного человека. Коллеги тоже не акцентировали внимание на болезни — я как работала, так и работаю, и это меня очень спасает».
Бактыгуль работает специалистом по адвокации в общественном объединении «Страновой совет пациентов», помогающим людям с ВИЧ. Эта организация в Кара-Балте уже год помогает людям получать терапию, объясняя им, что это необходимо, а ВИЧ не означает конец жизни. Вовремя получая лечение, можно заводить семью. Главное — следовать правилу: «Хочешь жить — принимай препараты».
«Очень плохо, что у нас в Кыргызстане вообще отсутствуют психологи, которые бы общались с людьми после оглашения диагноза. Сами врачи не считают, что должны рассказать человеку, что с ним произошло, что ему теперь делать и как ему себя вести. Человек остается совершенно один на один со своими страхами».
Бактыгуль тоже говорит о дискриминации людей с ВИЧ со стороны некоторых врачей. Она вспоминает, как доктор, к которому она пришла на прием, взял салфетку и вытер дверную ручку, за которую она бралась — прямо при пациентке.
Сейчас больных препаратами обеспечивает Глобальный фонд для борьбы со СПИДом, туберкулезом и малярией, но помощь может прекратится в 2018 году — финансирование Кыргызстана сокращается уже сейчас.
Бактыгуль понимает, что, если не будет пить таблетки, она умрет — даже от простого гриппа, так как организм будет бессилен бороться.
Сейчас на борьбу с ВИЧ/СПИДом в Кыргызстане выделяется чуть больше
Дети, кредиты и дискриминация
Чем специалисты объясняют широкое распространение ВИЧ в России
Летом 2016 года ООН назвала Россию эпицентром мировой эпидемии ВИЧ. Всего в России зарегистрировано около миллиона людей с вирусом иммунодефицита, а по темпам его распространения страна обогнала даже африканские Зимбабве, Мозамбик, Танзанию, Кению и Уганду.
В России официально объявлялись эпидемии ВИЧ (когда больше 1 % населения ВИЧ-положительны) в Свердловской, Кемеровской, Томской, Новосибирской, Челябинской, Самарской, Иркутской и Курганской областях, Алтайском, Пермском и Красноярском краях, а также в Ханты-Мансийском автономном округе. Самый высокий по стране уровень заболеваемости — в городе Орске Оренбургской области: там с этим диагнозом живут 3,5 % населения, то есть более 8 тысяч человек.
Такую ситуацию эксперты объясняют скудным финансированием и недостаточным вниманием к рекомендациям Всемирной организации здравоохранения. Из-за специфики образовательных программ люди пренебрегают презервативами, а у потребителей наркотиков нет доступа к чистым иглам и заместительной терапии. Кроме того, на ВИЧ в России проверяется очень мало людей, а с поставками препаратов для контроля инфекции постоянно случаются перебои. Всё это повышает риск того, что люди с ВИЧ заразят кого-то еще.
В целом, по данным Минздрава, необходимые для полноценной жизни лекарства в 2016 году получали только 37 % постоянно наблюдающихся пациентов. Это всего 28 % от общего числа больных, следует из данных Федерального центра СПИД. При этом правительство отказалось от выделения дополнительных средств на борьбу с ВИЧ из-за кризиса. Без дополнительного финансирования к 2020 году власти намерены обеспечить терапией лишь 56 % инфицированных. Ранее предполагалось, что к этому времени терапию будут получать все нуждающиеся.
В Петербурге эпидемия ВИЧ не объявлена: количество инфицированных здесь не достигло 1 % населения. По разным данным, в городе насчитывается от 53 до 61 тысячи официально зарегистрированных людей с вирусом иммунодефицита, большинство из них — мужчины. Чаще всего петербуржцы заражаются половым путем (порядка 60 %). Еще в около 35 % получают вирус при употреблении наркотиков. При этом и Петербург, и Ленинградская область входят в десятку самых пораженных регионов России.
В России в целом эпидемия также не объявлена, однако многие специалисты по ВИЧ уверены, что общее количество зараженных может значительно превышать число официально зарегистрированных. По оценкам опрошенных «Бумагой» ВИЧ-активистов и представителей общественных организаций, количество неизвестных государству инфицированных, которые не знают или не хотят афишировать свой диагноз либо встают на сторону ВИЧ-диссидентов, может составлять от 50 % до 200–300 % от официально зарегистрированных.
Вадим Покровский, глава Федерального научно-методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом:
— Некоторые чиновники утверждают, что у нас нет эпидемии, а есть только рост заболеваемости. На самом деле эпидемия, конечно, существует. Она идет медленно и постоянно. В итоге каждые пять лет число инфицированных у нас удваивается.
Беда еще и в том, что сейчас в России примерно в половине случаев ВИЧ передается половым путем. Причем если в Европе передача в основном идет среди мужчин-гомосексуалистов, то у нас заражаются гетеросексуальные пары. Как в Африке. То есть в зоне риска уже практически все.
В Европе и США очень интенсивно занимались профилактикой ВИЧ-инфекции. В России же в какой-то момент решили, что у нас очень высоконравственное общество, все православные, живут с одним партнером, не изменяют. В такой возвышенной среде вирус распространиться не может. На самом деле всё не так.
У тех же немцев половое воспитание в школе обязательное. И если ребенок из-за запрета родителей не ходит на такие уроки, то маму с папой могут посадить в тюрьму, чтобы им там проветрили мозги. И поэтому в Германии в год регистрируют максимум 3 тысячи новых случаев ВИЧ, а у нас — 100 тысяч.
Подобного мнения относительно официальной эпидемии придерживается и директор фонда «СПИД. Центр» журналист Антон Красовский. По его словам, эпидемия ВИЧ в Петербурге приняла масштабный характер три года назад.
— Петербург каким-то удивительным образом вместе с Ленобластью является центром Северо-Западного наркопотребления. Потому что Петербург город депрессивный, с высоким процентом безработицы, в нем большое количество молодых людей, приехавших из всей страны. Они ищут себя и могут позволить себе долго себя искать, в отличие, например, от Москвы, поэтому в Петербурге такие чудовищные цифры, — рассказал Красовский.
Азарт, любовь и одиночество толкают людей на охоту за ВИЧ
Сменить статус: почему люди добровольно заражаются ВИЧ
Среди ВИЧ-положительных есть те, кто приобрел этот статус добровольно, среди «отрицательных» – те, кто планирует это сделать. Их называют багчейзеры – «охотники за жуками». Это ВИЧ-отрицательные люди, которые ищут своего «дарителя» – человека, который передаст им вирус. Поиск и попытки часто растягиваются на месяцы и даже годы, но они уверены: заветный «плюс» того стоит. Москва 24 попыталась разобраться, почему люди ищут ВИЧ, и узнала, не жалеют ли они о том, что по собственному желанию сменили статус на «плюс».
«Умоляю, впусти в меня ВИЧ»
Фото: предоставлено героем материала
Сколько людей из всех ВИЧ-инфицированных заразилось добровольно, посчитать невозможно: статистики мотивов заражения нет. Но, так или иначе, в мире есть те, кто просит партнера (необязательно постоянного) «подарить статус», и те, кто его «дарит» или продает. У каждого за плечами – своя история и ее причины. Алексею (имя изменено) на вид около 30. Он не называет реальный возраст, потому что считает цифры условностью. Утром Леша отправляется на работу, по вечерам чередует бары, спортзал и свидания. Уже год он пытается найти того, кто подарит ему вирус иммунодефицита. Знакомится на вечеринках, в компаниях, через приложения – ходит на свидания не только с ВИЧ+, но если узнает, что перед ним именно такой, говорит, что ищет ВИЧ.
Заполучить вирус Алексею пока не удалось: не все, услышав просьбу, решаются на такое. «У нас это сложно, парни с ВИЧ крайне редко знакомятся, даже просто так, без интима. Они все скучные, грустные, забитые, – сетует мужчина. – Ловить надо в Европе – там и ВИЧ+ больше, и они после того, как поймали вирус, спокойно себе живут, гуляют, веселятся». Инфицировавшись, он надеется стать одним из них – из тех, кто веселится и живет, ничего не боясь: «Мне приходится упрашивать людей, чтобы они впустили в меня ВИЧ. В этом тоже есть кайф, я не знаю, согласятся они или нет, получится или нет. Мне нравится рисковать, но если я получу ВИЧ, риск уйдет, мне будет вообще нечего бояться».
Алексей добавляет, что так называемых гифтеров (тех, кто соглашается «дарить» вирус по просьбе ВИЧ-отрицательных) заводят такие просьбы. Он хочет найти как раз такого – того, кто «ловит адреналин» от самого факта того, что может передать вирус. Такие, говорит Леша, за ночь стараются заняться сексом «как можно больше раз», делают это неистово, чтобы «точно получилось». Но их нужно очень сильно поискать.
Охота за жуком или погоня за ошибкой?
Англоязычное bugchasing переводят как «охоту за жуком», однако интересно, что вариант «погоня за ошибкой» тоже уместен. О багчейзинге открыто заговорили в США в 2003 году: журнал Rolling Stone опубликовал статью Грегори Фримана «В поисках смерти». Автор называл багчейзинг субкультурой, распространенной у гомосексуальных мужчин. Фриман насчитал десять тысяч случаев добровольного заражения в США в год. Статью раскритиковали за недостоверные данные – но тема вышла из подполья.
Намеренное заражение ВИЧ в начале двухтысячных в неанглоязычных странах стало известно как pozzen, pozzing – в прессе Германии и Австрии более распространен этот вариант. Pozzen буквально трактуется как «сделать кого-то положительным». Одной из первых публикаций и попыток осмыслить эту тему в Европе стал репортаж Бритты Штруфф в ежедневной немецкой газете Berliner Morgenpost. Журналистка рассказывает о Питере, который через несколько часов после беседы с ней «заразит человека ВИЧ и почувствует себя как бог, и уснет с улыбкой на лице».
По ее данным, тех, кто намеренно хочет заразиться, не больше нескольких десятков – многие из них ищут «дарителя» на форумах. Там же ищут «клиентов» такие, как Питер: ВИЧ+ с высокой вирусной нагрузкой, своего первого поццена он заразил за 200 евро. Социальный психолог и член рабочей группы по ВИЧ в Университете Мюнхена Фил Лангер, которого цитирует в материале Штруфф, называет такое поведение иррациональным и встречающимся «почти исключительно среди гомосексуалов»: «Вирус ближе к ним, болезнь присутствует в их мыслях, почти каждый мужчина-гей знает кого-то со статусом «плюс», что приводит к «сознательному принятию сексуальных рисков».
О причинах сознательного заражения заговорила австрийская ежедневная газета Der Standard в заметке «ВИЧ на заказ». Издание характеризует поццен как феномен («phänomen pozzen»): «Мотивация всегда разная, но часто за этим явлением стоит страх инфицирования как таковой и желание избавиться от этого страха после заражения». Именно это желание –избавиться от страха – одна из причин, которую озвучил Алексей. «Я хочу спокойно жить и делать, что мне хочется». Делать это сейчас, по его словам, мешает страх заразиться случайно.
Желание инфицироваться может быть «наиболее экстремальным проявлением изменившейся терапии ВИЧ», по мнению автора еженедельной газеты Der Tagesspiegel Кая Купфершмидта. «Сейчас жить с ВИЧ намного легче, чем несколько лет назад, появилась терапия, СПИД перестал вызывать ужас и восприниматься как болезнь. Видимо, это та причина, по которой некоторые идут на заражение. Но любой, кто верит, что лекарство может его спасти, ошибается».
Как действует терапия на ВИЧ
ВИЧ вылечить нельзя, но можно не допустить его развитие до стадии СПИДа. Антиретровирусная терапия (АРВТ) убирает с ВИЧ клеймо смертельного заболевания, перенося его в категорию хронических. Комбинация лекарств подбирается индивидуально. Таблетки необходимо пить ежедневно в одно и то же время, чтобы подавить размножение вируса и сделать вирусную нагрузку не определяемой в анализах (это значит, заразиться от такого носителя уже нельзя). Однако терапия не удаляет вирус из организма. Подобрать подходящую комбинацию лекарств не всегда удается с первого раза, никто не застрахован от побочных эффектов или аллергии. А наличие вируса не исключает повторного инфицирования: другим штаммом, генетически отличающимся от первого в филогенетическом дереве.
Среди других причин «страшной чумы» автор Der Tagesspiegel выделяет желание полной близости с партнером: «В исследовании Фила Лангера из Мюнхенского университета 40 процентов заявили, что они хотели преодолеть последнюю преграду между собой и партнером и заразились от любви. А 15 процентов в качестве причины назвали ощущение опасности от незащищенного секса». Эту гипотезу подтверждает Митя, который называет себя общественным активистом «в свободное от проектов время». Судя по его странице в соцсети, он путешествует, посещает культурные мероприятия, встречается с друзьями – но в этой размеренной жизни ему не хватает адреналина. И он ищет его среди сексуальных партнеров.
Мужчина уверяет, что даже если бы не было терапии, то он все равно пытался бы поймать вирус. Но на вопрос, что бы он делал, если бы поймал, он не ответил. «Я никогда не буду жалеть», – почему-то уверен он.
Трудно сказать, насколько осознанные все эти сообщения на форумах, диалоги в группах в соцсетях и даже просьбы о заражении в реальной жизни. Журналист Рикки Дайер (сам ВИЧ+) в 2006 году, заинтересовавшись багчейзингом, провел эксперимент, где пытался выяснить, зачем люди намеренно заражаются ВИЧ. Он оставлял сообщения о том, что хочет познакомиться, не скрывая при этом статус ВИЧ. Дайер был удивлен быстрым откликом, которого не ожидал: в течение нескольких дней с ним связались «десятки багчейзеров, которые говорили, что они хотят быть «пораженными» – то есть зараженными вирусом». Но, как выяснил журналист, эти сообщения и просьбы так и остались «просто фантазией».
The first results of my project are OUT NOW on Deviant Behavior. I talk about three participants' views on #bugchasing, #PrEP, #internet, and #chemsex. Check it out for your daily dose of sex, interview and theory! See it here: https://t.co/X3IELVPqVa pic.twitter.com/QZy75hTrNp
— Jaime Garcia (@JGarciaIglesias) 21 апреля 2019 г.
Понять, фантазия или реальность – погоня за вирусом, взялся в 2018 году и аспирант Университета Манчестера Хайме Гарсия-Иглесиас. Багчейзинг как социальное явление он рассматривает в своей докторской диссертации, которую готовит сейчас. Он называет багчейзеров «гомосексуалистами, которые фетишизируют ВИЧ-инфекцию и используют интернет, чтобы этот фетиш удовлетворить». Хайме общался с мужчинами из разных слоев общества, стран и поколений. Кто-то из них вырос на тезисе, что ВИЧ – это смертный приговор, а кто-то – что это больше не так: «Для некоторых преследование вируса – это все, о чем они могут думать, потому что без ВИЧ не считают себя полноценными членами сообщества гомосексуалистов».
Первые результаты исследования он изложил в статье «Действительно ли люди хотят поймать ВИЧ?». Социолог приходит к выводам, что в этой «охоте за ошибкой» вне зависимости от национальности, возраста и социального статуса большую роль играет сам процесс, эмоции, связанные с ним, осознание себя частью некой группы, желание близости. «Это нечто среднее между фантазией и реальностью. Они возбуждаются от мысли о заражении, занимаются сексом с намерением поймать вирус (или ограничиваются «охотой» в интернете). Но потом испытывают раскаяние и принимают постконтактную профилактику, а те, кто заражается ВИЧ, – терапию».
Минздрав России подчеркивает, что называть багчейзинг социальным явлением нельзя. На официальном портале причинами единичных случаев названы «незнание, медицинская безграмотность, психологическая созависимость и неспособность трезво принять ВИЧ-положительный статус партнера».
Врач высшей категории Московского областного Центра по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями Евгения Жукова в разговоре с Москвой 24 охарактеризовала этот феномен как «ВИЧ-фатализм»:
Фото: предоставлено героем материала
Покажи мне любовь
Света (имя изменено) стала «плюсиком» четыре года назад. Отношения с возлюбленной ВИЧ+ натолкнули ее на мысль, что любовь – это все делить пополам. Диагноз партнерши ее не испугал, а «вдохновил»: «Умоляла любимую дать мне ее иглу, но она ни в какую не соглашалась. Я хотела связать нас навсегда». Уговорить возлюбленную не получилось, тогда она взяла использованный шприц инфицированной подруги. Света утверждает, что не пила и не пьет терапию, потому что «чувствует себя хорошо». Возможно, у нее сильный иммунитет, поэтому заболевание развивается медленно – в этом случае ВИЧ-инфекция в течение долгого времени может никак себя не проявлять и не переходить в СПИД (СПИД – это конечная стадия ВИЧ).
Девушка не делит жизнь на до и после и не думает о своем статусе, несмотря на то, что с «дарительницей» они расстались. Света, как многие ВИЧ+, иногда поддерживает связь «со своими» на форумах: «Охотники там – гости редкие, да и в принципе редко кто ищет незнакомых, чтобы заразиться». Но чуть больше года назад ей написал мужчина, который попросил продать вирус. Света удивилась, но согласилась поделиться «плюсом» за 20 тысяч рублей.
«Он говорил, что для него это что-то вроде целой философии, он сделал выбор и все такое. Несколько месяцев назад написал, что все получилось». «Если я тоже хочу получить вирус, – обращается девушка к автору этого материала, – то должна хорошо подумать и быть готовой к тому, что с первого раза может не получиться». Действительно, случаи передачи ВИЧ от женщины к женщине редки, первый зафиксирован в США не так давно, в 2014 году.
«Я бы все равно вышла за него замуж»
Анна Королева – организатор благотворительного проекта «Верю.Знаю.Живу». Вместе с ним она помогает тем, кто недавно узнал о диагнозе. Она была на их месте десять лет назад. Анна получила статус ВИЧ+ от бывшего мужа. Супруг и его мама в те годы были так называемыми ВИЧ-диссидентами: эти люди, невзирая на официальные научные данные, полагают, что ВИЧ – миф, придуманный фармацевтами. Они принципиально не принимают терапию, отрицают медицину, игнорируют диагноз «ВИЧ» (при этом ВИЧ-диссидентами себя называют и ВИЧ-отрицательные, и ВИЧ-положительные).
Фото: Москва 24/Антон Великжанин
Как носители высокой вирусной нагрузки, они, не предохраняясь, могут инфицировать других, а также передать вирус при беременности и родах от инфицированной матери к ребенку. Кроме того, диссиденты уговаривают не начинать лечение или отказаться от него ВИЧ-инфицированных людей. Иногда это делают врачи. Так было и в случае с нашей героиней.
Когда у ее супруга развился СПИД, Анна поняла, что ее обманывали – болезнь существует. «Крепкий, брутальный, сильный мужчина просто начал заживо сгорать. Я видела, как стремительно и мучительно это происходило. Слава богу, я тогда просто взяла и отвезла его к врачам, силой заставила принимать терапию (даже начатая на стадии СПИД терапия опускает вирусную нагрузку и буквально оживляет человека. – Прим. Москвы 24). И спасла ему жизнь».
Детей, о которых так мечтала Анна, у пары не получилось. После того, как мужчина начал принимать терапию и встал на ноги, они расстались. Анна говорит, что если бы можно было вернуться назад, была бы умнее. «Если бы я тогда знала обо всей опасности болезни, не было бы свадьбы. По крайней мере, ее бы не было, пока он не пошел бы лечиться». И подумав, добавляет: «Я бы пошла на брак, на любовь, на семью – но не на заражение. Жертвовать собой ради семьи и любви необязательно: есть и доконтактная профилактика, и постконтакная, и терапия. Принимать своего возлюбленного или возлюбленную полностью – да, но это не значит, что ты должна болеть. ВИЧ останется с тобой навсегда, а отношения – никто не гарантирует».
Сознательное заражение из-за любви, а тем более багчейзинг героиня не может воспринимать спокойно: «Нормальный человек не хочет болеть! Хочешь инфицироваться – иди к психиатру, это невроз, это от нелюбви к себе». Анна считает, что одной из причин багчейзинга может быть неадекватное представление людей о болезни, «иллюзия того, что можно пить таблетки и жить, как будто ничего не случилось». Когда она увидела на форуме объявление о поиске «дарителя», сразу написала автору. «Парень просто не хотел идти в армию, говорит, до ужаса боялся и не придумал ничего лучше, чем заразиться ВИЧ. Я попросила у него номер, позвонила, слышу: «Если принимаешь таблетки, то можно прожить всю жизнь хорошо». Я ему объясняла и разложила по полочкам все и про таблетки, и про «хорошо» – это совершенно не выход».
Но главное, чего не понимают те, кто даже допускает мысль о сознательном заражении, по мнению Анны, это отношение общества. «У меня был шок, когда врач мне сказал: «Ни в коем случае никому не говори». Стигматизация общества – то, к чему я не была готова. К чему никто не готов, особенно те, кто думает, что хочет инфицироваться».
Фото: Москва 24/Антон Великжанин
После диагноза, вспоминает Анна, на работе перестали даже вешать одежду в один с ней шкаф. Подруги сначала перестали приглашать на праздники, приходить в гости, а потом и звонить. «Прерывается связь» и «потом перезвоню» – на этих словах из ее жизни навсегда уходили те, кого она считала близкими. Кто-то из них даже признавался: «Страшно поставить лайк на фото, вдруг другие подумают, что я тоже такая?» Кто-то сетовал, что после Анны приходится «дезинфицировать всю мебель». Эти страхи не имеют под собой оснований, но Анна говорит, переубедить людей невозможно. Но самое ужасное – это то, что из этих страхов растет самостигма. ВИЧ+, оставшись один, начинает сам себя есть. Королева, привыкшая вести отрытый и активный образ жизни, замкнулась и около года провела «на дне».
