Жизнь после рака или с памятью смертной

Жизнь после рака или с памятью смертной Светлана Яблонская. Фото: Павел Смертин Рассказывает кризисный психолог и бывший онкопациент Светлана Яблонская. Про реакцию окружающих Сейчас

Нужно понимать, что рак – это много разных болезней с разным течением, лечением и прогнозами. Я перестала думать о прогнозах в день, когда делала предпоследнее облучение, и случилось вот что.

Это был конец лечения, сил мало, ездить нужно было в область на двух автобусах. Друзья перевели мне денег и сказали: «Возьми такси хоть сейчас». Я вызвала машину, поехала, и на переезде возле больницы в нас влетел бетоновоз. Слава Богу, все остались живы и практически невредимы. Но это было ещё не всё.

Приезжаю на процедуру, и начинается знаменитый московский ураган 2017 года, когда на людей падали деревья и остановки.

Предыдущая пациентка закончила облучаться, попыталась выйти из здания, где размещалась радиология, вернулась с большими глазами и сказала: «Мимо меня сейчас пролетел кирпич, я лучше с вами посижу».

И я вспомнила слова мамы моей подруги, которая больше пятидесяти лет проработала в Обнинском онкоцентре: «Про прогноз тебе никто не скажет, кроме Бога».

Более чем 2,5 млн россиян больны онкологическими заболеваниями — страшный недуг, сжигающий человека изнутри, лечат различными способами, но куда сложнее…

Говорят «Я не переживу». Но переживают

Конечно, бывает, что я плачу, ведь я живой человек. Могу кричать, могу домой прийти и сказать, как надоела эта работа. Всё как у людей, просто я знаю немного больше, чем пациенты — что делать с обидами, как справиться с негативными эмоциями, но я же не робот, не могу совсем не смеяться и не плакать.

Юмор помогает работать. Приходит ко мне человек и говорит: «Врач сказал, что мне осталось два года», а я ему: «Откуда врач может точно сказать, сколько вам осталось. Думаете, он утром проснулся, и ему вдруг открылось — сегодня придет к тебе Петров, а ты передай ему, что два года осталось. А вдруг два года и месяц? А вдруг два года и два дня? Это же целая жизнь, никто не знает наших сроков».

Начинается все с индивидуальной консультации — человек рассказывает, что его беспокоит. Нарушение сна, агрессия, обида, плач с утра до вечера — у всех разные причины. Я прошу пациента вести дневник, писать свои мысли в течение недели-двух, затем мы работаем с автоматическими мыслями, переводим их в рациональные. Допустим, пациент пишет «я не переживу этой ситуации», «я не смогу», а мы начинаем говорить, насколько реально это пережить, что для этого нужно делать. Конечно, это всё непросто.

Многие думают, что если пришли к психологу, то он тебе всё по полочкам разложит, а ты уйдешь и ничего не будешь делать. На самом деле нет, это тяжелая двусторонняя работа, чтение литературы, тесты, ежедневные домашние задания. Это тяжело, а иногда просто лень — человек говорит «я хочу», но на самом деле ничего не хочет делать, а волшебной таблетки для него у меня нет.

Развитие мировой медицины и информационных технологий постепенно меняют отношение к онкологическим заболеваниям. Диагноз уже не является приговором. При

Информация — тоже лекарство

Читайте, ищите информацию, чтобы вооружиться, поверить в выздоровление, не впасть в депрессию. Иногда бывает полезно понять: «Нас таких много».

Есть сайты и группы в социальных сетях, цель которых — поддержка больных раком и их родных. Например:

• Ассоциация онкологических пациентов «Здравствуй» russcpa.ru
• «PRO_жизнь» instagram.com/pro_zhizn._
• «МЫ ВМЕСТЕ – БЕЗ БЕРГЭ» bezberge.com
• «Вместе ради жизни» vmesteradizhizni.ru
• Всероссийская служба поддержки онкобольных и их семей «Ясное утро» yasnoeutro.ru

В «Ясном утре» работает круглосуточная бесплатная горячая линия. Если чувствуете, что совсем не справляетесь, не знаете, что делать и говорить, позвоните на горячую линию. Но для начала почитайте статьи на сайте. Психологическая помощь онкобольным и их близким — главная, но не единственная забота сотрудников этой службы. Здесь же можно получить советы юристов по оформлению инвалидности, получению бесплатных лекарств и прочим вопросам, связанным с онкологическими заболеваниями.

Существует ли наследственная предрасположенность к раку и можно ли обезопасить себя от онкологии

Что делать, если у близких родственников был рак

Нередко наследственность называют в числе основных причин онкологических заболеваний. Но значит ли это, что все, у кого близкие родственники страдали раком, рано или поздно обречены? Все ли опухоли передаются по наследству? И что делать, чтобы обезопасить себя? Эти вопросы мы обсудили с врачами-онкологами и специалистами Воронежского областного клинического центра медицинской профилактики.

Передаётся ли рак по наследству?

Рак – это генетическое заболевание, вызванное поломками в генах. В какой-то момент обычные клетки начинают мутировать и аномально быстро делиться, формируя опухоль. Что именно запускает этот механизм – однозначного ответа учёные до сих пор дать не могут.

По некоторым данным, 5 – 10% всех онкологических заболеваний вызваны генными мутациями, которые человек унаследовал от своих родителей. Однако в подавляющем большинстве случаев речь идёт лишь о передаче предрасположенности к раку, а не о конкретных видах онкологии. Есть лишь несколько видов новообразований у человека, для которых точно установлены гены, ответственные за проявление опухоли.

Какие формы рака чаще всего передаются по наследству?

Онкологи называют несколько десятков наследственных опухолевых синдромов. Чаще всего встречаются мутации в генах BRCA1 и BRCA2, которые увеличивают риск возникновения рака молочной железы и яичников у женщин и рака простаты у мужчин.

Ещё одно онкологическое заболевание, которое передаётся по наследству, – это семейный аденоматозный полипоз. Человек получает от родителей мутированный ген APC, который уже в молодом возрасте провоцирует рост доброкачественных полипов в кишечнике. Без соответствующего лечения у большинства пациентов с таким диагнозом уже к 40 годам развивается рак кишечника.

Наследственный рак толстой кишки также может быть вызван синдромом Линча. Это обусловлено мутациями различных генов, чаще всего – MLH1, MSH2 и MSH6. Помимо новообразований в кишечнике у пациентов с синдромом Линча могут развиваться рак мочеточника, рак тонкой кишки, рак желудка и рак тела матки.

Синдром множественной эндокринной неоплазии вызывается несколькими мутациями и способен провоцировать развитие злокачественных опухолей щитовидной железы.

Также мутации генов, передающиеся по наследству, могут провоцировать развитие злокачественных опухолей щитовидной железы.

Одной из широко известных наследственных неоплазий является ретинобластома, проявляющаяся в раннем детском возрасте и поражающая один или оба глаза. Еще одна наследственная форма онкологии, возникающая в детском возрасте, – нефробластома (рак почки).

Какие признаки должны заставить насторожиться?

👉 Если у нескольких ваших родственников первой степени (родители, сёстры, братья, дети) был обнаружен рак, тем более одной локализации.

👉 Если онкологические заболевания были у нескольких кровных родственников одной линии (то есть только со стороны матери или только со стороны отца).

👉 Если у ваших кровных родственников был диагностирован рак в относительно молодом возрасте (до 50 лет).

👉 Если у кровного родственника первой линии было выявлено онкологическое заболевание без факторов риска (например, рак лёгких у некурящих).

👉 Если у кровного родственника был диагностирован рак в парных органах (почки, молочные железы) или несколько видов рака одновременно (например, рак груди и яичников).

Любой из этих факторов должен заставить человека более внимательно относиться к своему здоровью, отказаться от вредных привычек, вести здоровый образ жизни и регулярно проходить плановые медобследования.

Врачи-онкологи настоятельно рекомендуют планово делать следующие обследования:

👉 Для профилактики рака шейки матки женщины после 18 лет (или через 3 года после начала половой жизни) должны 1 раз в 3 года делать РАР-тест (жидкостная цитология) и УЗИ органов малого таза.

👉 Для профилактики рака молочной железы женщины после 39 лет 1 раз в год должны делать маммографию.

👉 Для профилактики рака предстательной железы мужчины после 39 лет 1 раз в год должны делать анализ на определение простатит-специфического антигена (ПСА) в крови и 1 раз в 6 лет – УЗИ предстательной железы.

👉 Для профилактики рака поджелудочной железы или почек мужчины и женщины после 39 лет 1 раз в 6 лет должны делать УЗИ поджелудочной железы или почек.

👉 Для профилактики рака желудка мужчины и женщины после 40 лет 1 раз в год должны делать фиброгастродуоденоскопию (ФГДС) – исследование верхних отделов желудочно-кишечного тракта.

👉 Для профилактики рака лёгких мужчины и женщины после 40 лет 1 раз в год должны делать рентген лёгких (либо компьютерную томографию – более чувствительный и диагностически точный метод).

👉 Для профилактики рака толстой и прямой кишки мужчины и женщины после 45 лет должны 1 раз в год проходить исследование кала на скрытую кровь.

👉 Для профилактики рака кожи и меланомы каждый должен хотя бы раз в месяц проводить самообследование кожных покровов и при обнаружении у себя тревожных признаков незамедлительно обращаться к врачу.

Мутации, вызывающие онкологические заболевания, определяются с помощью генетического тестирования. Необходимость такого анализа стоит предварительно обсудить с онкогенетиком.

Раздел содержит публикации о деятельности НМИЦ онкологии имени Н.Н. Петрова в печатных и электронных средствах массовой информации.

Что делать

Если вы решили все же обследоваться, обратите внимание, что возможностей в нашем распоряжении не так уж много — на все виды рака провериться, увы, не получится.

— Есть пять доказанных способов снижения смертности от рака, причем из них только три показали себя в рамках больших скрининговых программ: это скрининг рака шейки матки, молочной железы и колоректального рака. Два остальных вызывают вопросы — скрининг рака легкого среди курильщиков и рака простаты методом ПСА. В некоторых случаях рак простаты не требует лечения, только наблюдения в динамике. Но если человек сдаст ПСА-тест и найдет у себя такую неагрессивную опухоль, скорее всего, он захочет ее удалить. А операция — это тоже риски.

ПСА-скрининг действительно снижает смертность от рака предстательной железы, но ценой гипердиагностики и ненужных операций, поэтому его не рекомендуют делать повально, а только после объяснения человеку, что его ждет. Чтобы он сам принял решение: «Я готов рискнуть и испортить себе жизнь ненужной операцией, которая приведет к недержанию мочи и к импотенции, но не умереть от рака простаты, хотя эта вероятность мала». К скринингу рака легкого тоже есть вопросы. Низкодозная компьютерная томография, в отличие от других методов скрининга, направлена только на заядлых курильщиков. Нужно знать не только возраст, но и статус курения — это затрудняет организацию программ, где принято высылать приглашения на скрининг. К тому же есть крайне эффективный способ профилактики рака — отказ от курения, поэтому для государства куда более эффективно поддерживать программы отказа от курения. Кроме того, в отличие от других программ, при скрининге рака легкого все заканчивается довольно инвазивной процедурой — биопсией легкого, поэтому скрининг будет работать, только если минимизировать такие вмешательства и осложнения, это требует крайне сложных процессов контроля качества, — говорит Антон Барчук.

— Почему для скрининга выбраны именно эти заболевания?

— Они наиболее распространены — это шанс снизить смертность в больших масштабах, а их стадии имеют значительную разницу в выживаемости Еще, например, есть опухоли, у которых прогноз неблагоприятный вне зависимости от стадии — это опухоли головного мозга (глиобластомы) или поджелудочной железы. А значит, скрининг здесь работать не будет, — объясняет Максим Котов.

— Какие процедуры включают в себя разные виды скрининга?

— Скрининг колоректального рака, как правило, двухэтапный. По достижении 50 лет раз в два года человеку предлагается сдать иммунохимический анализ кала на скрытую кровь. Если результат анализа положительный, нужно пройти колоноскопию — эндоскопическое исследование толстого кишечника. Колоректальный рак развивается из полипов в кишечнике. Во время колоноскопии эти полипы убирают, что сокращает риск развития рака толстой кишки,— продолжает Котов.

— Для скрининга рака шейки матки женщинам с 25 лет нужно проходить цитологическое исследование — с окраской по Папаниколау раз в три-пять лет в зависимости от качества исследования. С 30 лет — сдавать ВПЧ-тест раз в пять-десять лет. До 30 лет этот тест не надо делать: он дает слишком много положительных ответов, между тем как риск предраковых изменений крайне мал. Скрининг должен включать верификацию: после цитологии идет кольпоскопия, а после ВПЧ-теста — цитологическое исследование. Если осмотр шейки матки и биопсия подтверждают диагноз, выполняется конизация — удаление дисплазии или раннего рака.

Скрининг рака молочной железы начинается в 50 лет с маммографии раз в два года. Данная рекомендация исходит из баланса пользы и вреда: в 40 лет вероятность получить этот диагноз много меньше, чем в 50 лет. Возраст начала скрининга и интервалы установлены на основании данных исследований, проведенных за рубежом. В них постарались максимально соблюсти баланс. Начинать раньше или делать чаще одного раза в два года — значит, соглашаться на то, что нежелательных явлений будет больше ради крайне небольшой прибавки в снижении риска умереть от рака, — говорит Антон Барчук.

— Какие симптомы должны насторожить человека?

— Когда у человека есть жалобы, то мы уже занимаемся не скринингом, а ранней диагностикой. Если что-то беспокоит, нужно обратиться к врачу и пройти обследование. Например, человек заметил кровь в моче. Это может быть заболевание почек, острый цистит, а может — рак мочевого пузыря, — поясняет Максим Котов. — Любые симптомы, которые настораживают, беспокоят и не проходят со временем, требуют медицинского расследования. У курильщиков, например, меняются характеристики кашля, появляется кровь в мокроте. Когда где-либо кровь появляется — в стуле, в моче, в мокроте, — лучше обратиться к врачу. Если на теле появляются образования, родинки или пигментные пятна меняют форму или начинают кровоточить, — опять повод обратиться к врачу. Желательно раньше, чем позже.

— Чаще всего онкологические заболевания связаны с возрастом. И если такие симптомы проявляются в пожилом возрасте, обязательно нужно разбираться. Только не нужно сразу думать на любой симптом, что у вас рак: риск онкологии все-таки небольшой. Но обратиться к врачу и выяснить, что это, не помешает, — добавляет Антон Барчук.

К сожалению, даже если вы решили провериться на доступные скринингу виды рака, это сделать будет довольно сложно – из-за отсутствия в России грамотно организованных скрининговых программ.

— Это проблема не только наша, но и многих других стран. Однако есть страны, где действуют программы скрининга — не всех возможных видов рака, а нескольких. Этих стран не так много — скандинавские страны, некоторые страны западной Европы, Австралия. В Финляндии, например, действуют программы скрининга рака шейки матки и молочной железы, но нет скрининга колоректального рака. В Нидерландах есть все три эти программы.

В России есть диспансеризация — программа, которая включает в себя только некоторые элементы скрининговых программ. Прежде всего, они должны быть централизованными — со штабом, который все организовывает, планирует, ведет учёт, в том числе качества обследований. У нас этого нет. Задача, мне кажется, не в том, чтобы менять из года в год программу диспансеризации, добавляя или убирая из нее обследования, а сосредоточиться именно на контроле качества обследований и контроле организации всей программы в целом. Сделать это можно даже в рамках отдельных пилотных регионов, — объясняет Антон Барчук.

По словам Максима Котова, в Москве уже запущен пилотный проект скрининга рака легкого методами низкодозной компьютерной томографии.

33 процента россиян боятся смерти и связывают свой страх с одиночеством в старости. Эксперты "РГ" обсудили, как сохранить достоинство, когда умирают близкие, а также способна ли любовь победить смерть

Почему тема ухода, последних дней жизни у нас под запретом?

Почему мы боимся говорить о смерти? Вот два письма от известных российских писателей, которые пришли в ответ на приглашение редакции к разговору. "Простите, я бы не хотела говорить об этом. Недавно умерла жена моего брата". "У меня пожилые родители, боюсь думать, что будет через год-два-три. "

Анатолий Антонов: Да, это табу. У нас нет поведенческой психогигиены относительно смерти. Посмотрите, в светской жизни совсем нет траура, если это, конечно, не касается знаменитостей, из смерти которых делают шоу. Люди уходят незаметно: был человек и нет его.

Алексей Герман: Может быть, причина в том, что тема ухода очень личная.

Анатолий Антонов: Боязнь говорить о смерти — это очень напряженная струна современного мира. Во всех странах упростились похоронные обряды. Помню: по улице у нас на Таганке идет процессия, оркестр играет, машина с красно-черным полотном на борту. Останавливаются зеваки. Сейчас вы не увидите похорон.

Разве это плохо? Вспомнишь "Траурный марш" Шопена и мурашки страха по спине.

Анатолий Антонов: Это особенность нашей жизни: скорее похоронить, забыть и побежать по своим делам. Дело не в отсутствии сопереживания. Смерть загнана в подсознание, невероятно высок страх смерти. В свое время великий Мечников написал книгу "Этюды оптимизма". Она вовсе не о том, что умирать надо с оптимизмом. Нет. По Мечникову, умирать нужно по-человечески: не отчаиваться, не цепляться за жизнь, а понимать, что это закономерный финал, к которому нужно себя приготовить. Не в одиночку, а в окружении родственников и близких. Как раньше: на людях, чтобы вся деревня попрощалась. У меня мама до 90 лет дожила. Умерли все ее братья и сестры, умерли знакомые, ей перестал быть интересен даже Ельцин, который разрешил верить в Бога. И она тихо ушла. Парадоксальная мысль: надо жить, думая о конце, и тогда жизнь будет радостной и прекрасной. А мы загоняем свой страх в подполье.

Анатолий Антонов: Вы удивитесь, но табу на смерть не только у обывателей, но и у ученых. В советское время я пытался проводить исследования про отношение к смерти среди преподавателей и студентов, но партком МГУ быстро мне их прикрыл. Как умирать — это не тема для советского человека. Он хотя и смертен, но вечен, бодр и весел! Такая идеологическая установка. А людям задумываться над тем, как жизнь сберечь, как дожить до глубокой старости при уме и памяти, было некогда. Модернизация, урбанизация, технологический прогресс — все это дает высокий процент смертности. В патриархальной и религиозной крестьянской России суицидов случалось мало. Жизнь была, с точки зрения простого человека, не легче, но правильнее. А что получилось, когда сельское население вытянули в города? После войны мы впятером жили в коммуналке на шести квадратных метрах. Удобства на улице. Москва была деревянная, страшная, бедная. Про другие города и не говорю. В ХХ веке не за чем было беречь здоровье. Мужчины усвоили: через каждые 10 лет — или войны и революции, или репрессии и "как закалялась сталь" на стройках коммунизма. Жертвенность, послевоенный голод.

Трагичный минувший век отучил россиян думать о том, как жить долго и качественно. Но были же примеры, перед которыми хочется снять шляпу: Владимир Зельдин, Даниил Гранин.

Анатолий Антонов: По числу долгожителей мы сильно отстаем от развитых стран. Между тем биологи из США, кстати, наши — МГУ-шники, уехали в Америку в 90-е годы, провели анализ по всем европейским странам за 300 лет и пришли к выводу, что средняя продолжительность жизни должна быть 100 лет. Сейчас Япония и Скандинавские страны приближаются к показателю 85 лет. Среди японских женщин полно тех, кому 88-89. Мы же вышли на среднемировой показатель — 72 года. Это на десять лет меньше, чем в передовых странах мира. По женщинам мы на 130-м месте в мире, а по мужчинам — на 145-м. Когда мы стали проводить исследования установок на жизнь и смерть, выяснилось, что большинство опрошенных не хочет дожить до ста лет. Старость воспринимается, как дряхлость и нищета. Зачем такая жизнь? Молодые так и пишут в анкетах: лучше прожить активно, бодро, но мало. Пробежал стометровку и помер на финише. А я студентам внушаю: нужно марафонскую дистанцию пробежать, а для этого продумать свою историю уже сейчас, пока вам двадцать, рассчитать силы на всей дистанции.

Сейчас в России проживает более 33 миллионов людей старше трудоспособного возраста. Это 23 процента населения страны. По прогнозам, к 2025 году доля этих граждан составит 28 процентов.

Возможно, старость пугает не только дряхлостью и нищетой, но и тотальным одиночеством. Немощность и смерть уничтожает друзей, они вдруг куда-то исчезают, будто боятся чего-то.

Герман: Переоценил ли я Вселенную, когда папа умирал и очень многие люди, которые были его друзьями, пропали? Да, переоценил. Переоценил ли я ситуацию, когда мама умерла и многие, кому она помогала, не пришли? Переоценил. Для меня жизнь без родителей — это жизнь заново. После ухода мамы "Ленфильм" начал терять какие-то ориентиры. Теряется то, ради чего она жила, ради чего спасала студию. Исчезновением друзей я был, конечно, неприятно удивлен. Но, с другой стороны, чего требовать от профессиональных сообществ, когда все мы становимся обществом фейсбучных конфликтов, медийной истерии, потребности немедленно кому-то ответить, поделиться своим мнением со всем миром. Как ни странно, революция в соцсетях сделала нас глупее.

Уход близких может перевоспитать?

Герман: Не знаю (вздыхает). Надеюсь, что я стал немного внимательнее к людям. Как минимум стал мягче и добрее. Наверное. В чем-то стал менее амбициозен. Не знаю, стал ли я умнее и мудрее, но я стал иным, и какое-то отношение к жизни во мне пересмотрелось. Не я сам пересмотрел. А оно само изменилось. Смерть близких меняет приоритеты и понимание того, что такое жизнь. Мы же не верим никогда, что все это может произойти с нами. Этот момент бесконечно далеко. А когда это происходит сейчас и с тобой, конечно, ты становишься другим человеком. Ты понимаешь, что теперь ты в семье старший, что не с кем уже посоветоваться.

И главное. Ты всегда винишь себя в том, что позвонил на два часа позже, приехал в больницу на 25 минут позже, не сообразил снять задвижку на двери. Вина останется навсегда. И тут совет только один. Его давали уже миллиарды человек до меня. Не откладывайте общение. Позвоните своим родителям прямо сейчас.